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siti web delle associazioni

Associazione nazionale
per l'assistenza e il sostegno dei pazienti affetti
da Charcot-Marie-Tooth e rispettivi familiari. Fondata nel 2002 ha sede
legale a Sala Bolognese (BO) e opera sul territorio nazionale,
attraverso informazione, sensibilizzazione, un
centro di consulto medico online e un forum. E' una
dei soci fondatori della FIAN. |

Associazione Italiana
per la lotta alle Sindromi Atassiche, formata
unicamente da volontari, svolge attività di informazione
e promozione della prevenzione sulle atassie, presta
sostegno globale ai pazienti Atassici e alle
famiglie.
Fondata nel 1982
in Lombardia, conta oggi 12 sezioni 4 gruppi
promotori regionali.
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Associazione regionale per l'assistenza integrata
(supporto domiciliare, informazione, ricerca)
contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Fondata nel 2005, ha sede a
Bologna, Ferrara, Ravenna e Maranello, Reggio Emilia, Forlì-Cesena ma opera sull'intero territorio emiliano-romagnolo ed in sinergia con la RETE SLA di associazioni
italiane che si occupano di SLA. |

Associazione
con sedi in Emilia Romagna e Lazio. Fondata
nel 2011. Dalla verifica di un bisogno
assistenziale non soddisfatto, nasce con
l’obiettivo di migliorare la qualità della
vita, garantire il rispetto della dignità e
tutelare i diritti dei pazienti con Sclerosi
Multipla e delle loro famiglie. E' impegnata
a fornire accoglienza e supporto attraverso
una corretta informazione e promuovendo il
nuovo concetto di “salute partecipata”.
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Associazione fondata nel 2000
da Gian Luca Fantelli per raccogliere fondi
da destinare alla ricerca sulla SLA.
Ha sede a Medicina (BO)
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Associazione nazionale per la
promozione della ricerca scientifica e
l’informazione sanitaria sulle distrofie e
le altre malattie neuromuscolari; nonché
dell’integrazione sociale dei disabili.
Fondata nel 1961, ha sede
centrale a Padova e annovera 73 Sezioni
locali. [Link alla sezione di
Bologna].
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L’Associazione Malati Menière
Insieme nasce nel maggio 2011 in seguito
all'esperienza diretta vissuta dalla fondatrice
Nadia Gaggioli, affetta da questa patologia
invalidante da 27 anni, allo scopo di assistere i
malati nei rapporti con i centri specializzati,
fornendo anche un adeguato supporto nelle terapie
mediche e, quando necessario, ablative o
chirurgiche, ma soprattutto vuole creare un rete di
sostegno alla persona affinché non si senta
abbandonata a se stessa.
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L'associazione ACSI - Amici
Contro la Sarcoidosi Italia ONLUS nasce a novembre
2011 in seguito ad una forte necessità di ridare
alla Nazione un'associazione che sostenesse le
persone colpite da questa malattia. Pur essendo
ancora in discussione se si tratti di una malattia
rara o, piuttosto di una patologia orfana, la
variante che colpisce il sistema nervoso,
NEUROSARCOIDOSI è piuttosto rara.
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