19 Novembre 2015 - A Natale porta il BeNe... save the date!

18 settembre 2015 - Bologna: il Percorso SLA compie 4 anni.

Il PDTA per la SLA è giunto al suo quarto anno di vita. Nei mesi scorsi l’Azienda ha realizzato, in collaborazione con AssiSLA, una indagine sulla qualità percepita dalle persone colpite da SLA prese in carico attraverso il PDTA, per conoscere le valutazioni sul percorso e il grado di soddisfazione di pazienti e familiari. L’indagine, condotta nell’ambito delle azioni di monitoraggio costante per presidiare l’andamento degli indicatori di qualità dell’intero percorso diagnostico-clinico-assistenziale, ha fatto emergere un giudizio positivo da parte di pazienti e familiari. Sono stati evidenziati una serie di elementi qualificanti del percorso, come la buona circolazione di informazioni sul paziente tra tutti gli operatori coinvolti, la coerenza tra i pareri espressi su uno stesso argomento da parte dei diversi specialisti e professionisti, il trattamento adeguato del dolore, la qualità della relazione tra pazienti ed operatori. Meritano di essere sottolineati, in particolare, il riconoscimento di una maggiore e più completa informazione sulla malattia e sulla sua evoluzione nelle diverse fasi dopo l’ingresso nel PDTA, il coinvolgimento dei pazienti nella gestione del percorso di diagnosi, cura ed assistenza, con la possibilità di partecipare alle decisioni che li riguardano, la certezza di disporre di un punto di riferimento interno alla Azienda in caso di necessità, in qualunque momento.

7 novembre 2013 - Bologna - L'ultimo splendido dono di Giorgio 'Matitaccia' Serra al Team SLA del Centro Il BeNe 

 
(clicca sulla foto per ingrandirla)

Grazie di cuore!!!

16 dicembre 2011 - Bologna: Nasce la Fondazione 'Il BeNe'

E' stata presentata il 16 dicembre 2011 la nuova Fondazione Il Bene, nata per sviluppare la ricerca sulle malattie neurologiche rare e neuroimmuni. Alla fondazione, che va a sostegno del lavoro di ricerca, cura e assistenza del Centro Il Bene gestito all'Ospedale Bellaria dal dr Fabrizio Salvi, partecipano alcuni imprenditori locali.
Nel CdA siedono Guidalberto Guidi, presidente di Ducati energia, Maurizio Marchesini, numero uno del Marchesini Group, e Gianni Fava, presidente degli industriali di Ferrara. Il presidente della fondazione è Francesco Rosetti, magistrato di Bologna, mentre Salvi sarà il responsabile scientifico. La futura ONLUS parte con una base di 200.000 euro, ma "per garantire la funzionalità' dobbiamo raccogliere almeno un milione di euro", indica l'obiettivo Guidi. Con questi fondi, spiega Salvi, "vogliamo offrire delle borse di studio per ricercatori: io qui sono l'unico strutturato". Poi si toglie un sassolino dalle scarpe: "Qualche anno fa ci volevano chiudere. Non solo non l'hanno fatto, ma adesso stiamo anche crescendo. Siamo coriacei".
Tra i sostenitori della Fondazione Il Bene al momento compaiono anche la Banca popolare dell'Emilia-Romagna e varie associazioni di pazienti di malattie neurologiche, che avranno ognuna un responsabile scientifico con cui la fondazione si relazionerà "per studiare i protocolli diagnostici", spiega Salvi. In Italia sono circa 10.000 i casi di malattie neurologiche rare.
Al Centro Il Bene del Bellaria sono in cura al momento un migliaio di persone con sclerosi multipla, circa 300 affetti da miastenia e altre 200 sommando varie malattie rare. Da poco e' stato firmato un protocollo aziendale a Bologna per la cura della Sla. "L'obiettivo della fondazione è trovare risorse per la ricerca- spiega Salvi- visto che i tagli colpiscono sempre le malattie rare, come al solito abbandonate".
A gennaio, rende noto Fava, "faremo un'iniziativa a Ferrara per presentare la fondazione e cercare nuove risorse". Marchesini aggiunge che "a questo settore occorreva una scintilla, qualcuno che accendesse la miccia". La spinta e' arrivata anche dalle aziende private. "Noi abbiamo l'obbligo di partecipare e mettere a disposizione della società la ricchezza che creiamo - sostiene Guidi - è un dovere per un imprenditore".
Testimonial d'eccezione per la nascita della Fondazione Il Bene è la giornalista Ilaria D'Amico. "Ho conosciuto Salvi grazie a un servizio delle Iene sul metodo Zamboni - racconta D'Amico - contemporaneamente mio cugino si è ammalato di sclerosi multipla. Nonostante le cure stava peggiorando e così mi sono detta: perchè non provare? Grazie a Salvi, ora, mio cugino sta rifiorendo ed è in attesa dell'operazione".

13 gennaio 2011 - BOLOGNA: Nasce il nuovo Percorso per malati di SLA

Si è tenuta oggi giovedì, 13 gennaio alle ore 12.00 presso la Sala Rossa di Palazzo Malvezzi (via Zamboni, 13), sede della Provincia di Bologna, la conferenza stampa di presentazione del nuovo percorso clinico ed assistenziale per i malati di SLA del territorio emiliano-romagnolo. Il percorso è stato presentato da Giuliano Barigazzi, Presidente della Conferenza Territoriale Sociale e Sanitaria di Bologna, Massimo Annicchiarico, direttore sanitario dell’Azienda USL di Bologna, Filippo Martone, presidente di AssiSLA Onlus (Associazione Regionale per l’assistenza integrata contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica), il dr. Fabrizio Salvi, responsabile del Centro Il BeNe dell’Ospedale Bellaria.
E proprio dal Centro Il BeNe seguirà interamente il progetto del Percorso che apre così un nuovo capitolo sull'assistenza dei malati di SLA, dovuto e fortemente voluto da AssiSLA ONLUS, perché in grado di assicurare standard di qualità, sicurezza ed appropriatezza con una attenzione particolare per la continuità della assistenza. 

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08/09/2009 SALUTE: SCLEROSI MULTIPLA, NUOVO TARGET TERAPEUTICO DA INSUFFICIENZA VENOSA CEREBRALE

[Leggi la rassegna stampa sull'evento]

La scoperta di una nuova malattia che colpisce le vene cerebrali, la Ccsvi (Chronic cerebrospinal venous insufficiency), utilizzata per migliorare le condizioni di vita dei pazienti affetti dalla forma più comune di Sclerosi multipla (Sm Relapsing-Remitting): la novità arriva dal convegno internazionale "Venous function and multiple sclerosis" tenutosi oggi a Bologna, durante il quale Paolo Zamboni, direttore del Centro Malattie Vascolari dell'Università di Ferrara, ha presentato la scoperta della Ccsvi e la sua associazione con la Sclerosi multipla. Una cattiva notizia - una nuova patologia - che dentro di sé ne porta una buona: il miglioramento della vita dei pazienti affetti da Sclerosi multipla, che si può ottenere grazie proprio alla cura della nuova patologia, trattabile con un innovativo intervento endovascolare mini-invasivo. Lo studio è stato pubblicato sul Journal of neurology, neurosurgery&psychiatry.

Diagnosticabile con un ecodoppler specifico, la Ccsvi è correlata al rischio d'insorgenza di Sclerosi multipla: i soggetti che soffrono di questa "nuova" malattia hanno infatti la possibilità di sviluppare la Sm 43 volte di più. E attraverso il trattamento della Ccsvi, spiega Zamboni che ha condotto lo studio in collaborazione con il neurologo Fabrizio Salvi dell'Ospedale Bellaria di Bologna, si può influenzare la prognosi della Sm: i pazienti trattati con la terapia endovascolare hanno infatti mostrato una riduzione del numero di ricadute di malattia e una netta riduzione del numero di lesioni attive cerebrali e spinali, associate a un marcato miglioramento della qualità della vita.

Dai dati raccolti emerge che dopo il trattamento della Ccsvi nei pazienti affetti dalla forma più comune di Sclerosi multipla c’è un crollo delle lesioni attive che persiste 18 mesi dopo l'intervento:la percentuale di lesioni attive crolla dal 50% al 12%, dimostrando come l'aggiunta del trattamento della Ccsvi riduca l’aggressività della Sm. Il dato viene ulteriormente rafforzato dal numero di pazienti che non hanno manifestato più recidive dopo l’intervento endovascolare: nei 2 anni che precedevano l'intervento si erano registrati attacchi acuti di sclerosi multipla nel 50% dei pazienti reclutati, mentre nei 2 anni successivi all'intervento il 73% dei pazienti operati non ha più manifestato alcun attacco, cambiando di fatto l’andamento clinico della malattia.

(ASCA)

26 giugno 2009 - LA MALATTIA DEL MOTONEURONE: CORSO AVANZATO DI DIAGNOSTICA” Ospedale Bellaria, Aula Magna Pad. Tinozzi, via Altura 3, Bologna [leggi programma e scarica modulo di iscrizione formato .doc]

27 giungo 2009 - Corso di formazione residenziale "La malattia del motoneurone: i tanti volti della risposta a un problema"

Presso l'Istituto Veritatis Splendor (via Riva di Reno, 57 - Bologna)  si terrà il corso di formazione organizzato da AssiSLA ONLUS e dal centro Il BeNe  in seno all'AUSL Bologna e al Dipartimento di Neuroscienze, UOC di Neurologia, Osp. Bellaria - Bologna.
Il corso che inizierà alle ore 9.00 si articolerà come segue [scarica il modulo d'iscrizione]

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12-13-14/12/2008 - AssiSLA ONLUS e UILDM Bologna  al BENE per Telethon

Nell’ambito della manifestazione Telethon 2008, AssiSLA ONLUS sarà al fianco di UILDM sez. di Bologna, allestendo una postazione presso il Centro per la Diagnosi e Cura delle Malattie Neurologiche Rare e Neuroimmuni "BeNe", nell’ospedale Bellaria a Bologna.
A sostenere le due associazioni ci sarà la fattiva collaborazione del Lions Club Castello di Serravalle Bononia, e la Ducati Motorcycles, che esporrà accanto allo stand la sua splendida moto campione mondiale 2007.
La postazione sarà operativa dal 12 al 14 p.v., fornendo informazioni e vendendo gadgets a sostegno della ricerca sostenuta da TELETHON. Vi aspettiamo numerosi! 

13/12/2008 Conferenza Stampa AssiSLA e AUSL presso il BeNe per la donazione di due nuovi preziosi ausili

Il giorno 13 dicembre p.v. alle ore 12,30 presso l’Ospedale Bellaria di Bologna, l’associazione AssiSLA Onlus e AUSL Bologna terranno una conferenza stampa per la donazione di un poligrafo polisonnografico e di una postazione informatizzata che AssiSLA Onlus in memoria di Raffaella Alberici dona al Centro per la diagnosi e cura delle malattie neurologiche rare e neuroimmuni - il BeNe (www.ilbene.it).
Alla presenza  dell’Assessore Provinciale alla Salute Giuliano Barigazzi, del direttore sanitario dell’Azienda USL Bologna Massimo Annichiarico, del presidente UILDM Bologna Roberto Alvisi,  dei primari delle UOC di Pneumologia Franco Falcone e di Neurologia Roberto Michelucci, Filippo Martone (presidente di AssiSLA Onlus) provvederà ad effettuare la donazione a favore della struttura di cui è responsabile il dr Fabrizio Salvi.
Lo strumento in oggetto è uno strumento fondamentale per la stadiazione ed il follow up di coloro che, colpiti dalla SLA, vengano presi in carico dal centro il BeNe.
Il dr Vincenzo Reale, facente parte dell’UOC di Pneumologia dell’Ospedale Bellaria, e Pneumologo del TEAM SLA coordinato da Fabrizio Salvi ne saranno responsabili. La capacità di respirare del paziente affetto da SLA infatti varia con il progredire della malattia, ed attraverso la vigile attività pneumologica si riesce a preconizzare le variazioni e il peggioramento funzionale, ed a disporne le opportune contromisure di sostegno ed assistenza respiratoria.
La stazione informatica che AssiSLA cede a il BeNe è composta di un elaboratore completo di unità di scansione ottica e di unità di stampa laser policroma. Nell’ambito della ricerca che il centro svolge la possibilità di acquisire dati da immagini è fondamentale, cosi come la loro corretta riproduzione. A questo, ed alla creazione di archivi dedicati alla patologia, è dedicato questo elaboratore.
AssiSLA con questi gesti di donazione comincia ad assolvere ad uno degli scopi prefissati dalla convenzione AssiSLA Onlus – AUSL Bologna, posta in essere per rendere efficace il centro dedicato ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica. Questo accade proprio mentre AssiSLA unisce i propri sforzi a quelli della sede felsinea dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, portando e mantenendo una postazione Telethon all’Ospedale Bellaria in nome di quest’ultima. Beneficiaria anch’essa del centro il BeNe, voluto si da AssiSLA ma aperto a titolo assolutamente gratuito a tutte le associazioni che si prodigano contro le malattie neurologiche rare e neuro immuni (come testimoniato nel sito del centro www.ilbene.it).
E’ importante ricordare come il LIONS Club Castello di Serravalle Bononia, ed il distretto LIONS cui il club appartiene , ovvero il distretto 108TB, hanno sempre fattivamente sostenuto il centro sin dal suo concepimento, la sua nascita, e sono presenti in quest’occasione sia partecipando alla donazione che all’azione di sensibilizzazione e supporto di Telethon, prestando attività di volontariato alla postazione dell’Ospedale Bellaria organizzata coralmente con il BeNe.

09/09/2008 -  Un nuovo ausilio per il Team SLA

Grazie al lavoro di AssiSLA ONLUS nella persona del suo scientific advisor il dr Fabrizio Salvi, coordinatore del Team SLA, i medici nutrizionisti del Team hanno ricevuto un nuovo sistema per il controllo ponderale dei pazienti non autosufficienti.

Con l'aiuto di questo ausilio è possibile tarare con precisioe i valori relativi alla nutrizione assistita con pompa peristaltica. L'associazione ringrazia il dott. Fabrizio Salvi per aver favorito tali risultati in tempi brevi e ringrazia l'AUSL Bologna, nella persona del dott. Massimo Annicchiarico, per la disponibilità e la sensibilità dimostrate, nell'appoggiare e favorire il progetto.

E' già stata avviata analoga richiesta per la donazione di un poligrafo, un pulsiossimetro - entrambi adeguati per un uso a distanza -  ed  un software per poligrafia neuromuscolare.